亲爱的家人和朋友，我想和大家分享一下我的经历和感受。首先，我要感谢你们一直以来的支持和关爱。作为FSHD患者，我经历了一些挑战，但我相信通过我们的共同努力，我们可以克服这些困难。 在与大家分享时，我会尽量选择合适的时机和环境，避免让大家感到不适。我会用简单易懂的语言来解释我的病情和治疗过程，这样大家就能更好地理解我的处境。同时，我也会分享我的感受和需求，让大家知道我在面对这些挑战时的感受，以及我需要什么样的帮助和支持。 我希望我的家人和朋友能够多问我一些问题，这样我可以更详细地解释我的病情。同时，我也希望大家能在我需要的时候给予我支持和鼓励，让我感受到温暖和爱。 再次感谢大家的支持和理解，让我们一起度过这个充满挑战的时期。